2 marzo 2019, 18:12
Mercoledì 27 febbraio 2019 , alle ore 16.00, al Caffè letterario della BCT in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019 c’è stato un evento, moderato da Elisabetta Manfroi e da Giulia De Maio, organizzato dal Lions club Terni Host, con il patrocinio del Comune di Terni e in collaborazione con la Biblioteca Comunale, l’Azienda ospedaliera Santa Maria e l’associazione UNIAMO (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare).
Dopo i saluti del Sindaco Leonardo Latini, di Marco Celestino Cecconi ,assessore alle Politiche Sociali , di Gianni Giovannini, responsabile della programmazione dell’Assistenza Ospedaliera della Regione Umbria, di Sandro Fratini , direttore Sanitario dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, e di Maria Rita Chiassai, presidente del Lions club Terni Host, sono stati proiettati due video: il documentario di Kemal Comert “Pensavo di essere diverso”, miglior documentario 2019 al Festival Internazionale del Cinema sulle Malattie Rare “Uno sguardo raro” e “La storia inizia così…Civico 117/A e i fratelli Biviano”.
A seguire una Tavola rotonda in cui esprimere commenti e riflessioni, a cui hanno partecipato Maria Rita Chiassai, presidente del Terni Host, il regista Kemal Comert, Sandro Biviano e Sara Garofalo di Civico 117/A, Pietro Marinelli di Uniamo, la dermatologa Manuela Papini, la genetista Elisabetta Manfroi, il neurologo Danilo Costanti e il pediatra Giovanni Miconi.
Alla fine della sera Maria Rita Chiassai ha consegnato a Sandro Biviano, affetto da una malattia rara e che usa una carrozzella per gli spostamenti, un buono per l’acquisto di una pedana retrattile per superare le barriere architettoniche
