20 aprile 2016, 18:51
“I ragazzi della luna”
Quando parliamo di giovani pensiamo normalmente sempre in termini di disoccupazione ed economici.
Purtroppo esistono anche altre problematiche, talora molto gravi, come nel caso degli infelici affetti da Xeroderma Pigmentosum, malattia ad oggi assolutamente incurabile.
Sono bambini e ragazzi che, a causa della loro malattia, non possono esporre la propria pelle ai raggi ultravioletti che, in maggiore o minor misura, sono presenti nella normale luce ambiente, sia essa naturale che artificiale.
Hanno bisogno di abitazioni e scuole protette, non possono uscire di casa se non per breve tempo ed in ogni caso con filtri solari ad alta protezione, indumenti appositi, maschere ed occhiali. Per loro non ci sono discoteche né parchi gioco, la loro integrazione nella società è particolarmente difficoltosa, se non addirittura impossibile, solo a causa della malattia che li ha colpiti. Sono infatti ragazzi normalissimi, che non avrebbero alcuna difficoltà ad essere come gli altri, se solo non fossero costretti in una prigione senza uscita, nella quale precipitano fin dalla nascita, invece di entrare nella vita come gli altri bambini “normali”.
C’è bisogno di informazione, prevenzione, cure, protezioni e quant’altro possa concedere a questi ragazzi di poter vivere la loro breve vita nel modo migliore
Tutto ciò ha un alto costo sociale ed economico.
La Tunisia è in testa alla pochissimo invidiabile classifica della diffusione di questa malattia, con circa 1.000 casi su una popolazione di poco più di 11 milioni di abitanti, sfiorando quindi un incidenza di circa 100 casi per milione, a fronte di meno di un caso per milione in USA ed in Europa.
Grazie ad un progetto di LC tunisini, francesi ed italiani e col contributo della LCIF si sta cercando di aiutare a sopportare l’inferno causato da questa malattia. Frequentemente, i bambini, adolescenti od adulti affetti da Xeroderma Pigmentosum devono sottoporsi ad interventi in ambulatorio per l’asportazione dei tumori che vanno via via sviluppandosi sulle zone del corpo esposte alla luce. Essi corrono inoltre il rischio di cecità precoce.
Occorre precisare che, anche se diagnosticata precocemente, la malattia rimane incurabile e l’aspettativa di vita non supera i 28/29 anni. In Giappone, all’Università di Kone, stanno lavorando strenuamente su studi di manipolazione genetica, unica possibilità, anche se a lontana scadenza, di ottenere una cura a questa malattia, ma per adesso non si intravede ancora alcuna luce in questo tunnel.
Stare insieme a questi bambini che, malgrado la tristezza della loro esistenza quotidiana, sono comunque gioiosi, allegri e pensano al proprio futuro, dà un’emozione fortissima. Difficile trattenere le lacrime se solo ci sfiora il pensiero che con alcuni di loro non ci sarà un prossimo incontro.
Il LC Roma Urbe ha voluto entrare a pieno titolo in questo progetto, dichiarandolo Service di Club e Progetto del Centenario, iniziando da quest’anno a donare un supporto economico, anche grazie all’aiuto dei LCC Roma Mare, Nomentanum e Pantheon. Per dimostrare il reale coinvolgimento del Club il Presidente Lucilla Andreolli Soracco si è recata in Tunisia per consegnare il contributo del Service di Club raccolto finora e per partecipare alla festa annuale del progetto, durante la quale sono state consegnate anche 300 maschere protettive ed un dermoscopio, strumento diagnostico indispensabile per i medici che si prendono cura dei ragazzi.
